Posithivt porträtt - Merja

Som vit, medelålders fembarnsmamma verkade Merja inte stämma in på varken sin egen eller vårdens föreställning om vem som lever med hiv. Hon konstaterar att en falsk bild av sexualitet och vem som är sexuellt aktiv säkerligen bidrar till att människor inte ser sig själva vara i riskzonen och därför inte skyddar sig, och att vården inte heller är så måna om att erbjuda hivtest till alla. Det verkar finnas en bild av att äldre kvinnors sexualitet, den är icke-existerande.

– Jag skrev min c-uppsats om hur kvinnors sexualitet formas, med intervjuer av kvinnor både yngre, vuxna och äldre. Men de äldre kvinnorna ville inte ens delta vilket säger en del i sig, det känns som att det är så tabubelagt och något man inte pratar om, trots att många kvinnor är sexuellt aktiva högt upp i ålder. Sensualism och närhet behöver väl alla.

Förvärvad styrka
Merja är född i Finland men kom till Sverige två år gammal med sina föräldrar i mitten på 60-talet. Arbetskraftsinvandringen från Finland under 1960- och 70-talen är den största i Sveriges historia, över 100 000 finnar kom för att jobba inom till exempel verkstads- och bilindustrin och omsorgen där det var brist på arbetskraft.

– Då var det vi finnar, jugoslaver, italienare och greker som fick utstå rasism och diskriminering. Vi var finnjävlarna, finnungarna. Min mamma sa att om hon inte hade fått gå på SFI så hade hon aldrig lärt sig ett ord svenska mer än ”hej” för det var det enda svenskarna sa till henne, berättar Merja.

Det är en erfarenhet som gett henne perspektiv och som hon menar bidragit till att hon upprörs så över orättvisor och när människor diskrimineras, oavsett om det är på grund av deras ursprung, sexualitet eller hivstatus.

Merja är socionom, hon vill jobba för människor, något hon tror formades av uppväxten. Hon har bland annat varit chef inom äldreomsorgen och för ett gruppboende och idag arbetar hon inom socialtjänsten med rekrytering. Sin universitetsutbildning skaffade Merja samtidigt som hon var ensamstående med fem barn.

– Jag fick fram köttbullarna på bordet, jobbade mycket och pluggade samtidigt.

Hon berättar att då fick hon verkligen använda sig av sin styrka. Det är något hon kommer tillbaka till flera gånger, att hon är en i grunden känslig person och hur den där kämparglöden och styrkan är förvärvad som hon säger. Att det inte är egenskaper hon haft från början utan behövt skaffa sig och utveckla för att tackla utmaningarna i livet. För det har funnits utmaningar, trauman och tuffa perioder, både under uppväxten och senare.

– Det är faktiskt tur för sen när jag fick hivdiagnosen då för åtta år sedan, då var det som jag hade generalrepeterat utmaningar fram till dess.

En kämpe
Beskedet fick Merja på ett allt annat än professionellt sätt. Hon hade varit hängig en längre tid, bland annat tappade hon hår, hade huvudvärk, svettades och var väldigt trött. Inom vården sa det att det berodde på klimakteriet. Hon begärde själv att få ta ett hivtest, det togs på en tisdag. På söndag eftermiddag fick hon ett sms: ”Kallelse till bokad tid på infektion”.

– Jag förstod direkt och ringde till infektionsavdelningen och krävde att få prata med en läkare, skällde ut dem och sa att de kan inte bara skicka ett sms sådär. De svarade att jag ju inte behövde tänka det värsta men att jag borde gå på den bokade tiden.

Men Merja visste att till infektionskliniken borde hon inte få någon kallelse för annat än om hivtestet visat positivt. Dagen efter blev hon uppringd av en kurator som bekräftade att det var hiv.

Hon hade dåliga värden, immunförsvaret var lågt och virusnivåerna höga eftersom hon troligtvis levt med hiv ganska länge utan att veta om det. Dessutom tampades hon med en felaktig och föråldrad bild av hiv. Hon gick från att tänka att hon skulle dö till att känna sig äcklig och full av självförakt.

– Jag kände mig övergiven och ensam i allt men då fick jag ta till den där förvärvade styrkan.

Under den här perioden hade hon en provanställning som chef på det gruppboende där hon då arbetade. Hon var bara borta en vecka från jobbet efter att hon fått beskedet trots att vården ville sjukskriva henne längre, av rädsla för att förlora tjänsten ville hon inte vara borta mer. Det höll i tio månader innan Merja brakade ihop.

– Då kom allt på en gång. Jag orkade inte ens diska en kopp, jag bara grät. Men det är liksom inte som att resten av livet bara sätts på paus automatiskt för att man får hiv. Det pågår ju samtidigt, konstaterar hon.

Smittfri hiv och frihet
Det tog tid men genom Posithiva Gruppens Posithiv Plattform och gemenskapen i KCS, KvinnoCirkeln Sverige började Merja känna sig bättre och fick tillbaka gnistan. Att få träffa andra som lever med hiv har varit viktigt för att bearbeta diagnosen och det har också gett henne mycket glädje.

– Det låter konstigt men jag har så mycket roligare sen jag fick hiv för jag får träffa så underbara människor och har fått en sådan närhet till personer på ett självklart och enkelt sätt som jag inte hade innan, säger Merja och ler.

De fem vuxna barnen har hon varit öppen med sin hivstatus inför från att hon fick diagnosen och de har tagit det väldigt bra.

– De är smarta och har alla varit ett stöd.

Dottern Nina hade av en tillfällighet sett en film om hiv när Merja fick beskedet och hade långt mer kunskap än Merja själv.

– Hon hade innan tänkt att jag var så trött nu i klimakteriet att jag till och med somnade sittande och undrat hur ska jag orka vara mormor. När jag sen sa att jag har något väldigt jobbigt att berätta hann hon tänka “hoppas det är hiv och inte cancer”.

Barnen är stolta över att Merja engagerat sig i frågor kring hiv. Hon berättar att det var dottern Nina som tidigt en morgon uppmärksammade henne på smittfri hiv när hon skickade ett inlägg på Facebook med fyrverkeriemojis och budskapet att behandlad hiv inte överförs vid sex. 

Smittfriheten har varit avgörande för Merja. Vetskapen om att hon har omätbara virusnivåer och därmed lever med smittfri hiv har hjälpt för att släppa rädslan för vad andra ska tycka och tänka och gett henne ett lugn och en frihetskänsla.

– Om någon annan tycker något ont om mig så får den människan ta hand om de problemen själv. Det är inte fult med sexualitet, säger hon med eftertryck. Det är ju människor som får hiv, inte någon speciell sort utan vem som helst.

Engagemang som växer
Vid KCS årsmöte 2019 valdes hon in i styrelsen och det har hon inte ångrat en sekund. Hon har erfarenhet av ekonomihantering från sitt arbete så när hon fick frågan om hon ville vara kassör så tackade hon ja.

Merja ler stort när hon beskriver engagemanget i KCS. Hon har berättat på jobbet, för sin chef och några kollegor att hon lever med hiv och också om sitt styrelseuppdrag.

– De säger att det lyser om mig när jag kommer tillbaka från möten med KvinnoCirkeln.  Det ger mig energi och stimulans att vara med i styrelsen, att vara kassör och att få engagera mig i hivfrågorna. Jag hoppas att jag ska kunna bidra ännu mer framöver.

I höst fyller hon 56 år och i stort ser Merja positivt på framtiden men visst finns funderingar kring till exempel bemötande inom vård och omsorg när hon blir äldre. Att få behålla värdigheten tycker hon är oerhört viktigt även när man blir beroende av andra och det är något hon själv varit väldigt mån om under de år hon arbetat inom äldreomsorgen som enhetschef.

Människor måste få fortsätta vara den de är, att har man haft papiljotter och fixat håret för att vara fin så måste man få fortsätta göra det. Hon betonar att visst kan man kan tycka att det finns för lite tid men just det där lilla kan göra så mycket för att en person ska känna sig stolt och nöjd.

– Min dotter My som bor i Paris brukar skoja och säga att hon ska bli rik och då ska hon ha mig i ett litet hus och se till att jag får leva på ostron och champagne, skrattar Merja.

I augusti 2019 blev Merja mormor till Helmi, som betyder pärla på finska och om hennes liv även innan var fullt av kärlek så är det uppenbart att barnbarnet adderat ännu en dimension.

– Det är min största kärlek i livet. Jag har faktiskt aldrig upplevt något liknande. Jag har ju fått barn och det är helt fantastiskt så barnbarn blir liksom något ytterligare, på det.

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2020